Gaël et Laure de Petit mais Costaud

Le guide Petit mais Costaud

pour accompagner les parents de bébés prématurés

Retrouvez dans un seul ouvrage les réponses aux 1000 questions que vous vous posez pendant le parcours en néonatologie de votre bébé prématuré.

Ce guide de 132 pages – co-créé par des parents et soignants – pour les parents de petit.e.s costauds né.e.s prématurément, apporte de nombreuses pistes :

  • pour appréhender l’environnement de la néonatologie,
  • pour comprendre le développement de son bébé prématuré,
  • pour l’accompagner et prendre sa place de parents dans ce contexte médicalisé,
  • pour trouver de l’aide, un soutien et connaître ses droits.

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Comment répondre à nos interrogations en néonatologie ?

Laure Petit mais Costaud

Notre découverte de la parentalité a été précipitée lorsque notre fils est né grand prématuré, à 29SA. Durant ses 62 jours d’hospitalisation en réanimation néonatale, puis soins intensifs et enfin pédiatrie néonatale, nous nous sommes posé 1000 questions.

Notre fils va-t-il survivre ? Comment va-t-il se développer ? A quoi servent toutes ces machines et qui sont tous ces soignants qui gravitent autour de lui ? Comment devenir parents dans ce contexte et que pouvons-nous faire pour notre bébé ? Existe-t-il des aides pour que nous puissions rester auprès de lui ? Quelles démarches devons-nous faire ?

Et tant d’autres…

Nous nous sommes alors beaucoup documentés, nous avons posé d’innombrables questions aux équipes médicales, pendant le parcours en néonatologie de notre fils mais également après. La richesse des réponses que nous avons reçues et l’envie – voire la nécessité – de les partager sont à la genèse de ce guide écrit pour vous, parents, qui êtes ou avez été confrontés à la prématurité.

Cette épreuve, aussi dure soit-elle, nous a permis de rencontrer des personnes formidables, des professionnel.le.s au grand coeur, qui nous accompagnent aujourd’hui encore et mettent leur expertise au service des familles. C’est grâce à cette équipe de super soignant.e.s et au fruit d’un an et demi de travail que nous vous proposons aujourd’hui ce guide, pour répondre, nous l’espérons, aux interrogations que vous pouvez avoir.

Ce que vous découvrirez dans ce guide

Ce guide a été pensé comme une boite à outils pour les parents de bébés prématurés, afin de répondre à toutes vos interrogations. 

Chaque chapitre apporte des informations détaillées sur une thématique de la prématurité et répond, nous l’espérons, aux nombreuses questions que vous pouvez vous poser. 

Au total, 132 pages organisées en 10 chapitres.

01. La prématurité, de quoi parle-t-on ?

Nous découvrons la prématurité le jour où nous y sommes confrontés, sans vraiment savoir ce que cela signifie, mis à part le fait que nous n’irons pas au terme de 9 mois de grossesse. Dans ce chapitre, nous revenons sur la définition de la prématurité, ses causes, ses impacts.

02. Comprendre le service de néonatologie

Lors de l’hospitalisation de notre bébé né prématurément, l’univers hypermédicalisé peut impressionner voire inquiéter. Pourtant, cet environnement, essentiel pour le développement de notre petit.e costaud, va petit à petit nous rassurer. Dans ce chapitre, nous vous aidons à vous familiariser avec les services de néonatologie en vous détaillant l’environnement médical et les professionnels qui y travaillent.

03. Le développement du bébé prématuré

Une naissance prématurée a un impact direct sur le développement de notre bébé, puisque certains de ses organes ne sont pas encore arrivés à maturité. L’immaturité des systèmes corporels conduit à une hospitalisation, le temps de développer leur autonomie dans un milieu adapté. Nous détaillons dans ce chapitre les caractéristiques du développement de nos bébés prématurés et comment soutenir leur croissance.

04. Les soins et examens de votre bébé

Durant leur hospitalisation, nos bébés nés en avance vont passer de nombreux examens, afin de suivre leur état de santé et leur développement. Nous pouvons nous sentir déroutés et inquiets, subissant tous ces protocoles millimétrés sans les comprendre. Dans ce chapitre, nous vous aidons à vous familiariser avec ces examens et vous aidons à identifier le rôle clé que vous pouvez jouer.

05. Prendre sa place de parent

Nous pouvons éprouver des difficultés à prendre notre place de parents dans ce cadre hyper-médicalisé que nous ne maîtrisons pas, voire nous sentir inutile. Pourtant, notre rôle de parents est primordial pour notre petit.e costaud. Nous détaillons dans ce chapitre les nombreux moyens par lesquels nous pouvons entrer en relation avec notre bébé et créer ce lien si important entre un parent et son enfant.

06. Les aides et droits

Lors de l’hospitalisation de notre petit.e costaud, nous pouvons ressentir un décalage entre ce que nous vivons et ce que perçoit notre entourage, l’éloignement avec notre domicile peut engendrer des dépenses, le long parcours en néonatologie peut nous épuiser. Il est alors essentiel de ne pas s’isoler et de demander de l’aide. Dans ce chapitre, nous recensons les aides financières et congés auxquels vous pouvez prétendre, les associations, professionnels et personnes de votre entourage sur qui vous appuyer.

07. Les démarches

Pris au dépourvu, notre esprit est complètement absorbé par notre bébé et nous sommes souvent perdus face aux diverses démarches administratives à réaliser. Dans ce chapitre, nous vous détaillons les démarches essentielles à réaliser lors de la naissance prématurée de votre enfant.

08. De retour à la maison

Après de longs jours, semaines ou mois d’hospitalisation, nous attendons souvent avec impatience ce jour où nous rentrerons chez nous, avec notre bébé. Mais cette étape peut également nous effrayer, nous quittons l’environnement devenu rassurant de la néonatologie, pour nous retrouver confronté à nous même. Dans ce chapitre, nous partageons les nombreuses ressources disponibles pour vous épauler dans cette nouvelle étape.

09. Témoignages

Nous savons à quel point partager son expérience de la prématurité peut aider à avancer. Et à quel point lire les histoires de familles ayant vécu “la même chose” nous aide à garder espoir. Aussi, nous partageons dans ce chapitre des regards de parents, bien sûr, mais aussi de soignants, dévoués pour nous soutenir et nous accompagner lors de l’hospitalisation de nos enfants.

10. Glossaire

Parce que le jargon rencontré en néonatologie peut nous sembler venir d’un autre dialecte, nous détaillons dans ce chapitre les principaux termes que vous pourriez rencontrer lors de l’hospitalisation de votre petit.e costaud. 

Merci aux familles et soignants pour leur implication !

Tout au long de l’écriture et de la conception de ce guide, nous avons interragi avec les familles et soignants qui nous suivent sur nos réseaux sociaux. Nous avons sollicité leur avis sur les contenus qu’ils souhaiteraient trouver dans notre guide, sur la mise en page ou encore le choix des couleurs.

Un grand merci pour leur implication !

“C’est une vraie bible, un INDISPENSABLE pour les parents !! J’ai hâte de le conseiller aux parents ;)”

V.A, infirmière en réanimation néonatale

“Oui nous aurions eu grand besoin de ce guide et quelque chose de simple avec des schémas, images, pas un truc barbant”

M.C, Maman interrogée sur Facebook

“Très belle initiative (…) et pour le visuel de votre guide, je pense que les couleurs seront bienvenues”

W.W, Maman interrogée sur Facebook

“Bravo pour cette belle initiative. J’aurais aimé avoir un guide et j’aimerais toujours.”

V.C, Maman interrogée sur Facebook

Pourquoi le Guide Petit mais Costaud est-il payant ?

Chez Petit mais Costaud, nous ne recevons pas de financements extérieurs ni de dons financiers [les seuls dons sont ceux de vêtements pour nos petit.e.s costauds – encore un immense merci aux familles pour leur solidarité💙]. Aussi, nous finançons nous-mêmes l’ensemble des projets que nous menons.

Les ventes du Guide Petit mais Costaud nous permettront de compenser ses coûts de conception et de financer nos projets de développement au service des familles touchées par la prématurité [comme par exemple notre gamme adaptée de vêtements].

Nous espérons que vous nous soutiendrez dans cette démarche 😊 

 

⭐⭐⭐

Bien sûr, ce guide sera amené à être complété et mis à jour, pour répondre toujours mieux aux attentes et interrogations des familles. Nous serions très heureux que vous nous accompagniez dans cette démarche en nous partageant vos ressentis et remarques !

N’hésitez pas à nous laisser un commentaire ci-dessous ou à nous écrire à contact@petitmaiscostaud.fr

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